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| Capacità - Compassione assistenzialistica - Deficit - Dimensione ecosistemica - Disabilità - Fattori contestuali - Handicap - ICF - Intelligenza - Normalità - 0MS - Performance - Persona - Salute - Svantaggio |
Disabilità - Diversabilità 2003: "Anno Europeo dei disabili". Così è stato definito ufficialmente dalla decisione del Consiglio dell'Unione Europea del 3 dicembre 2001: per stimolare la discussione, per fare sensibilizzazione, per promuovere lo scambio di esperienze e sostenere la piena integrazione scolastica e sociale delle persone disabili. E un'occasione importante anche per riflettere su una questione che non è soltanto terminologica, né tantomeno un vezzo linguistico politically correct: l'uso dell'espressione Diversabilità al posto di Disabilità. L'espressione "disabilità" sottolinea il deficit, ciò che manca rispetto a un'"abilità", rispetto ad un'idea di normalità, alla "norma". Rispetto a uno standard medio di funzionamento si evidenzia, in negativo, la disabilità. Una persona fa male qualcosa, o non la sa fare affatto: non ci vede, non parla, cammina male, ragiona lentamente, ecc., rispetto all'idea di "normalità". Ma quale? Esiste una normalità, una persona "normale"? Non sembrerebbe leggendo queste righe di Pontiggia, tratte dal bellissimo Nati due volte. Niente. Chi è normale? Nessuno. Quando si è feriti dalla diversità, la prima reazione non è di accettarla, ma di negarla. E lo si fa cominciando a negare la normalità. La normalità non esiste. Il lessico che la riguarda diventa a un tratto reticente, ammiccante, vagamente sarcastico. Si usano, nel linguaggio orale, i segni di quello scritto: "I normali, tra virgolette". Oppure: "I cosiddetti normali'". [... ] La normalità - sottoposta ad analisi aggressive non meno che la diversità - rivela incrinature, crepe, deficienze, ritardi funzionali intermittenze, anomalie. Tutto diventa eccezione e il bisogno della norma, allontanato dalla porta, si riaffaccia ancora più temibile alla finestra. Si finisce così per rafforzarlo, come un virus reso invulnerabile dalle cure per sopprimerlo. Non è negando le differenze che lo si combatte, ma modificando l'immagine della norma. (pp. 41 42) Si potrebbe dire che proprio riconoscendo ed enfatizzando le differenze, tutte le varie differenze, si modifica l'immagine della norma. La normalità diventa pluralità di differenze, non uniformità fissa, definita attraverso standard, medie e misurazioni statistiche. Su questo versante molti studiosi di intelligenza e personalità si trovano d'accordo. Gardner, con le sue nove forme di intelligenza (linguistica, logico matematica, spaziale, musicale, corporea, naturalistica, intrapersonale, interpersonale e esistenziale), scrive: "Anche se tutti possediamo l'intera gamma delle intelligenze, forse non esistono due persone che abbiano esattamente le stesse intelligenze, nello stesso grado e nella stessa combinazione: nemmeno i gemelli omozigoti sono così. Si aggiunga che la configurazione delle intelligenze e i loro rapporti mutano nel tempo per effetto delle esperienze che gli individui vivono e del senso che danno (o non danno) loro" (Gardner, 1999, p. 73). Dunque il confronto con la normalità si fa difficile. La normalità si frammenta in una pluralità di modi di agire, di pensare, di "funzionare"', di raggiungere obiettivi. Naturalmente non tutti gli obiettivi sono uguali in termini di correttezza etica o di efficienza: ce ne sono di sbagliati, come ci sono modi inefficienti. Ma è soltanto dal riconoscimento e valorizzazione della pluralità dei modi di agire che nasce l'idea della diversabilità? Non solo, nasce anche dal non permettere al deficit di oscurare il valore della persona nella sua essenziale umanità. Piazza ce lo ricorda bene in Per chi suono la campanella? La persona disabile è un individuo. Con una propria identità. Con una propria connotazione. Con delle caratteristiche proprie. Lui ha sempre saputo non solo di essere portatore di una disabilità, ma anche di essere innanzitutto una persona. E' ora che lo impariamo anche noi. [ ... ] Arriva in carrozzina, ma non è la carrozzina. Ha splendidi occhi azzurri, è un mago con i videogame, usa il computer come pochi e sa fare un sacco di altre cose che non si vedono... soprattutto se lo sguardo si ferma alla carrozzina. (p. 94). Lo sguardo va troppo spesso alla "carrozzina", al deficit, e totalizza, copre tutta la persona, che diventa così il "disabile". Molte persone che sono state definite prima ""handicappati", poi "disabili", ora sostengono con forza che il termine da usare sia quello di "diversabilità". Ecco il termine che vorremmo utilizzare sempre di più al posto di disabile: diversabile. Claudio Imprudente, presidente del Centro Documentazione Handicap di Bologna, dice spesso che i termini utilizzati per indicare chi ha un deficit hanno poco a che fare con la fiducia (in-valido, dis-abile, ecc.). Diversabile è un termine propositivo e positivo, che ci suona bene perché mette in evidenza l'essere diversamente abili di molte persone con deficit. Nel cammino della cultura dell'handicap riteniamo che il termine diversabile provenga da un'idea storicamente "necessaria". Siamo convinti che iniziare a usarlo possa aiutare a vedere le persone con deficit in una prospettiva nuova, meno immediata nella constatazione del deficit, meno medica, più attenta a una storia, a un cammino acquisitivo di abilità. Giustamente si potrà obiettare che noi tutti siamo diversabili (basta vedere il modo di camminare di ognuno): certamente, chi ha un deficit lo è di più. Il termine diversabile contiene imprecisioni, almeno quanto il termine disabile. Queste imprecisioni però hanno almeno il pregio di infondere un po' di ottimismo in più, senza per questo cadere nell'errore di dimenticarsi del deficit e dell'handicap. (Ghezzo, 2002, p. 267). Infatti non bisogna mai dimenticarsi del deficit e dell'handicap. Orientarsi alla diversabilità non deve significare negare le reali (e gravi) necessità di chi ha un grave deficit, che va riconosciuto, valutato, abilitato e riabilitato, dotato di ausili, protesi, tecnologia, ecc. Non ne deve risultare una negazione degli specifici bisogni delle persone con i deficit più gravi, quelle più vulnerabili. Tanto meno possiamo dimenticare l'handicap, che è il frutto sociale di condizioni ambientali svantaggianti, emarginanti, che creano difficoltà e che per questo andrebbero isolate e sconfitte: dalle barriere architettoniche ai vari pregiudizi, alle paure, alle incomprensioni, alle non conoscenze. Una persona diversabile che ha lottato molto, in questi anni, per ridurre l'handicap anche attraverso una maggiore conoscenza diffusa nelle persone è Claudio Imprudente. A lui ho espresso il timore che la crescente attenzione alla proposta di chiamare questo anno europeo "Anno della diversabilità" possa nascondere un po' di condiscendenza, di buonismo, forse addirittura di pietismo riverniciato. Ecco la sua risposta: Certamente! Il buonismo e il pietismo sono atteggiamenti di approccio ad una realtà che non si conosce: solo la conoscenza può abbattere queste barriere interiori. L'anno europeo delle persone con disabilità sarà un anno informativo che darà grande visibilità al settore. Sarà importante sfruttare l'occasione per cambiare biglietto da visita. Un nuovo biglietto da visita. Il termine disabile è un biglietto da visita che parte già male. E' come se uno bussasse alla porta e vi dicesse: "Buongiorno: sono una persona non abile". Il biglietto da visita deve cambiare: bisogna sottolineare le abilità e non le disabilità (Imprudente in Canevaro e Ianes, 2003). Stabilità - Dinamicità Ci sono altre importanti ragioni per cui vale la pena operare la distinzione dis-abile/divers-abile. Innanzitutto perché il termine disabile obbedisce alla logica della staticità, della immutabilità, della fotografia. In ambito medico, ad esempio, si afferma che la tale persona è affetta da tetraparesi spastica determinante una disabilità grave, e come ognuno può rendersi conto questa definizione definisce ben poco. E' abbastanza interessante notare che una critica alla distinzione stessa di "lieve-medio-grave" sia venuta proprio dal mondo dell'educazione, nel quale si ha più dimestichezza con la diacronicità e c'è maggiore interesse a sottolineare le potenzialità piuttosto che le mancanze. In campo educativo si mira al raggiungimento di abilità in modo diverso, piuttosto che constatare l'irrimediabile deficit di natura biologica. Si sa che il sapere medico, nella gerarchia dell'attribuzione di importanza, sta ai primissimi posti, e spesso fa la parte del leone. Si tratta di metterlo non in contrapposizione, ma accanto ad altri saperi che valorizzano le potenzialità. Si è visto inoltre come parole un tempo utilizzate per indicare particolari tipi di deficit, come idiota, stupido, cretino, col tempo siano diventate parolacce. Anche parole come handicappato o cerebroleso alcune volte vengono utilizzate come insulto. La parola diversabile più difficilmente seguirà questo percorso di deterioramento, proprio perché sottolinea una positività e non una negatività. "Prendere coscienza delle nostre abilità e dei nostri deficit" dice spesso Claudio Imprudente: non è semplice nei casi in cui la tradizione e la paura ti fanno guardare al negativo, a quello che è distorto, che non funziona, che fallisce, allo scarto, all'improduttivo. 1 coniugi Brauner hanno studiato a fondo la psicopatologia infantile e in particolare l'autismo, ritrovandone le tracce anche nella letteratura, nelle fiabe e nelle leggende. Tra i tanti autori che rivisitano mi è sembrato interessante questo spunto su Gorkij. Gorkij ha conosciuto Niliushka egli ha voluto bene. Personalmente amiamo questa novella perché, in tutta la letteratura sull'"autismo infantile", è l'unica a mettere in risalto gli aspetti attraenti che questi bambini presentano: la loro bellezza e il loro modo irreale di essere. Anche se non capisce il senso della vita e della morte e trova difficoltà a stabilire dei rapporti affettivi, Niliushka si dirige sempre, senza esitare e senza sbagliarsi, verso coloro che gli vogliono bene così com'è. Anche noi abbiamo visto in questa luce i nostri bambini "autistici" (p. 167). Nell'esistenza sudicia e miserabile di quel villaggio, Niliushka svolgeva una funzione indispensabile grazie alla sua bellezza, alla sua totale inutilità, in contrasto con la bruttura circostante. Era come una mela dimenticata su un vecchio albero tutto contorto e coperto di lichene spogliato dei suoi frutti ormai raccolti e investito dal vento d'autunno che fa cadere le sue foglie. Era come una pagina bianca in un libro sporco e sciupato, che manca dell'inizio. Lui non sa leggere, ma questo non è un ostacolo [ ... ] Molte volte si sente dire: "Niliushka non ha la mente lucida, ma dopo la morte sarà sicuramente un santo e noi ci metteremo in ginocchio davanti a lui" (Brauner e Brauner, 2002, p. 171). Qui troviamo una valorizzazione delle particolarità, addirittura una "santificazione" tutta russa, di questa apparente "inutilità". Sfiducia - Fiducia Diversabilità è visione positiva, aspettative di competenze (anche se magari difformi dalla "norma' fiducia nello sviluppo, nella crescita, nella realizzazione dei potenziali. Questa fiducia è una profezia che si autoavvera, molto spesso, che produce essa stessa crescita e nuove abilità. Invece il pietismo è sfiducia, come lo è la finta compassione assistenzialistica che nasconde una reale indifferenza verso l'altro. Forse la differenza politica tra destra e sinistra sta nel valore che si attribuisce all'altro. Uguale o minore. Un bambino piccolo, per esempio di dieci mesi, che non parla, non cammina, non mangia da solo, non controlla gli sfinteri, non lo pensiamo certo disabile: è un buon esempio di diversabilità! Diverso nei modi, negli obiettivi, diverso dai genitori, diverso dai nonni. 1 nonni anziani verranno definiti più facilmente disabili, ma anche per loro sarebbe giusto parlare di diversabilità. Per ognuno di noi si dovrebbe parlare di diversabilità, come condizione esistenziale di base. Non dobbiamo però trascurare la dimensione ecosistemica, i contesti, quando discutiamo di abilità, competenze, funzionamento. Queste sono dimensioni che entrano sempre in relazione con contesti, sia interni alla persona stessa sia esterni, nelle relazioni interpersonali e nei rapporti con vari tipi di ambiente (naturale o artificiale). E' proprio quello che sta facendo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) con il suo nuovo sistema di classificazione delle disabilità, salute e del funzionamento (ICF) pubblicato nel 2002. In questo sistema si insiste su una distinzione fondamentale: tra "capacità" e "performance", dove per "capacità" si intende ciò che si sa fare senza alcun mediatore contestuale, mentre "'performance" è ciò che si può fare con i mediatori contestuali attuali a disposizione. Per esempio, se Claudio Imprudente dovesse comunicare senza la sua lavagnetta di plexiglas e l'aiuto di un interlocutore in grado di cogliere il suo sguardo, la sua "capacità" sarebbe non presente, mentre con quei due mediatori contestuali positivi, la sua "performance" è ottima. Se i mediatori contestuali fossero, invece che facilitanti, ostacolanti (come ad esempio le barriere architettoniche) si creerebbe l'handicap. Ma l'handicap si produrrebbe anche se non si fornissero i mediatori contestuali facilitanti di cui la persona ha bisogno. Vale la pena allora ragionare in termini di "performance": pensare alle capacità di una persona che interagiscono con i fattori mediatori dei contesti. Approfondiamo ora l'analisi della classificazione internazionale del funzionamento (ICF) proposta dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), che è forse la novità più rilevante apparsa in questo campo negli ultimi anni. Un nuovo sistema di classificazione della disabilità L'ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) è il nuovo strumento elaborato nel 2002 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione, con un linguaggio comune e unificato. L'ICF non è solo un linguaggio comprensibile a livello mondiale, rappresenta anche una importante evoluzione del modello concettuale dell'OMS del 1980. Non si trovano più, infatti, i termini disabilítà e handicap, che sono stati sostituiti da attività e partecipazione sociale. I termini con una connotazione negativa hanno così acquisito una valenza positiva e le interazioni fra i vari fattori che costituiscono la salute o la disabilità sono diventate più complesse, rendendo possibile la comprensione anche delle situazioni più particolari e attribuendo il giusto peso ai fattori contestuali, sia ambientali che personali. La valutazione di uno stato di salute non si potrà più effettuare ignorando i complessi rapporti esistenti tra corpo, mente, ambiente, contesti e cultura. L'ICF appartiene alla "famiglia" delle classificazioni internazionali sviluppate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, secondo un modello di riferimento che consente di codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute e usa un linguaggio comune standardizzato, che permette la comunicazione in materia di salute e di assistenza sanitaria in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline. Nella codificazione internazionale dell'OMS le condizioni di salute in quanto tali (malattie, disturbi, lesioni, ecc.) vengono classificate principalmente dall'ICD 10 (acronimo di International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), che fornisce un modello di riferimento eziologico (OMS, 1992). Nell'ICF, invece, vengono classificati il funzionamento e la disabilità associati alle varie condizioni di salute. Pertanto, l'ICD 10 e l'ICF sono complementari e dovrebbero essere utilizzati insieme. L'ICD 10 fornisce una "diagnosi" delle malattie, dei disturbi o di altri stati di salute e questo dato si arricchisce poi delle informazioni offerte dall'ICF, relative al funzionamento reale e quotidiano del soggetto. Il diagramma presentato nella figura 1 può essere utile per visualizzare il modello attuale dell'interazione fra le varie componenti. |
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Figura 1 - Interazioni tra le componenti dell'ICF  |
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